Грижа за хоратаГрижа за хората с увреждания

МОДЕРНИЗАЦИЯ

на политиките по уврежданията –

от реформа на ТЕЛК до независим живот в общността

Съвременните политики по уврежданията – в страните, ратифицирали Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания, каквато е и България – са основани върху определението за увреждане в Конвенцията, което обвързва уврежданията не със здравния статус и диагнозите, поставени от лекарите, а с бариерите в средата, на които се натъкват в ежедневието си хората с различни дефицити. Заболяванията и диагнозите, които мъчат хората, следва да бъдат обект на здравните политики, а подкрепата за преодоляване на бариерите в средата – на  политиките за социално включване. За съжаление българските закони и практики са много далеч от това модерно разбиране за уврежданията – новият закон е нов само по дата на приемане; съдържанието, политиките и механизмите, които той регламентира са архаични, разточителни и неефективни за публичните финанси, мизерни и изолиращи за всеки човек с увреждания.

Началото се поставя с установяване на увреждането и оценка на потребностите.  В зависимост от индивидуалните характеристики на всеки човек следва да се осигури достъп до жилище (физически използваемо и финансово възможно за поддържане), технически помощни средства и лична помощ, както и подкрепа за включване в образование, заетост, личен и социален живот. Всеки от тези елементи трябва да се разглежда поотделно, но и в съвкупност с останалите, когато дефицитът на човека предполага комплексна подкрепа – Общ коментар 5 на Комитета на ООН по правата на хората с увреждания.

Конвенцията задължава националните държави да направят средата за живеене, образованието, заетостта и социалните контакти нормативен ангажимент и задължение на всички публични институции в страната, съобразно техните секторни задължения по закон. Постигането на такава среда изисква съвършено различна от съществуващата институционална структура за изпълнение на новите политики: на първо място, подкрепата за социално включване на хората с увреждания трябва да бъде извадена от Агенцията за социално подпомагане. На второ място, Изпълнението на тези задължения трябва да бъде контролирано чрез ежегодни анализи, отчети и доклади, изготвяни от независими агенции по заявка на държавната институция, отговорна за социалното включване на хората с увреждания във всички сфери на обществения живот – в българския случай това е добре да бъде Агенция по уврежданията – правоприемник на Агенцията за хората с увреждания, но с различен статут и разширени правомощия спрямо тези в момента.

Участието на хората с увреждания и техните представителни организации (без да бъдат задължително национални) в публичния живот трябва да бъде гарантирано чрез достъп до публични консултации и финансиране, за да се гарантира тяхната устойчивост и независимост – Общ коментар 7 на Комитета на ООН по правата на хората с увреждания.

От казаното по-горе е ясно, че публичните политики по уврежданията трябва да бъдат сериозно преосмислени, реформирани и модернизирани, за да обслужват потребностите на всеки човек с увреждане с цел социалното включване на всички граждани с увреждания. Необходимо е да се приемат политически решения, които да отчитат индивидуалните потребности на всеки човек, преследвайки ефективност и ефикасност на вложените ресурси – човешки, материални, финансови.

  1. В момента ТЕЛК освидетелства, а не прави оценка на увреждането. Задачата му е да установи процента загубена работоспособност въз основа на набор от диагнози. Така, никой не оценява потребностите на човека, за да води независим живот, т.е. да взема решения (сам или с подкрепа) за собствения си живот, да работи, да има семейство, да се социализира и пр.

Издаваният документ отразява здравния статус на индивида, както и намалената му работоспособност спрямо човек без изброените в решението на ТЕЛК диагнози. Ролята на този документ е да осигури на хората пенсии и социални помощи, а не достъп до необходимия на всеки отделен човек ресурс за подкрепа и социално включване.

Експертното решение на ТЕЛК – по един порочен начин – се превръща в универсален ключ към всички публични системи независимо от потребностите на човека с увреждания – достъпът до финансова подкрепа зависи от процента в ТЕЛК-решението, личната помощ зависи от процента в ТЕЛК-решението… А подкрепата, която би могла да компенсира дефицита на човека, породен от едно заболяване, зависи от потребностите и индивидуалните характеристики, от социалната и семейната среда, които определят потребностите на човека.

 

Предложение: Експертното решение на ТЕЛК да се използва само и единствено за социално-осигурителни цели.

Подкрепата за социално включване ДА НЕ СЕ ОБВЪРЗВА С РЕШЕНИЕТО НА ТЕЛК ПО НИКАКЪВ НАЧИН. Определянето на вида и размера на тази подкрепа да се осъществява след разширена епикриза от болнично заведение, която да бъде последвана от задълбочена и комплексна индивидуална оценка на потребностите на човека с увреждане. Институционално тя следва да се осъществява от Агенцията за хората с увреждания, където да има ангажирани социални работници, ерготерапевти, експерти по достъпност и прочее, способни да определят подкрепата за всеки човек индивидуално, за да може той да води пълноценно ежедневие, да учи, да работи, за живее по своя собствена воля. Тази оценка трябва да има правна стойност (както сега решението на ТЕЛК) и да покаже как може да се компенсират телесните, психологическите или когнитивни поражения, нанесени от прекарано заболяване. Тя трябва да бъде основание за предоставяне на необходимата подкрепа за всеки човек, с цел неговата независимост, трудова и социална реализация, а не получаване на социални помощи, с които да оцелява – последните трябва да бъдат предоставяни на хората с увреждания така, както и на всички останали български граждани, изпаднали в бедност или беда. Индивидуалната оценка следва да съдържа решения за доходите на човека, техническите помощни средства, личната помощ и приспособленията в дома и на работното място, които се финансират от държавата.

  1. Понастоящем решението на ТЕЛК е основание за предоставяне на месечна финансова подкрепа и лична помощ. В зависимост от процента загубена работоспособност (също нелепо определение в наше време!), вида и степента на увреждането приносителят на ТЕЛК-решението получава от 25 до 200 лв., което е процент от линията на бедност, както и брой часове лична помощ на месец (не повече от 168 часа).

Безспорен факт е, че наличието на увреждане изисква допълнителни разходи за помощни средства, лична помощ и друга подкрепа в ежедневието, ако човек трябва да бъде активен. Предоставяните средства не са достатъчни за посрещане на нуждите, особено на хората с тежка телесна или друг тип зависимост, а останалите получават допълнителен финансов ресурс, който просто допълва бюджета им. Предоставяният обем лична помощ (максимално 168 часа на месец) е съвършено недостатъчен за онези, които не могат да извършват самостоятелно никакви действия, но могат да бъдат интелектуално и граждански активни.

Предложение: Социалното включване да се превърне във водеща, целева рамка при оценката на потребностите и определяне на индивидуалната подкрепа за всеки човек с увреждане. Тази подкрепа трябва да включва достъпно жилище, адекватни технически помощни средства и достатъчен обем  лична помощ.

  • Достъпното жилище предполага наличие на достъп до самото него, както и свободно придвижване в жилищното пространство. Добре е местната власт да разполага с жилищен фонд, в който да има и достъпни жилища, които да бъдат предоставяни – срещу наем – на хора с увреждания. Адаптацията на интериора и допълнителните технически улеснения трябва да бъдат съобразени с потребностите на всеки човек и да бъдат финансирани изцяло с публични средства – за предпочитане от централния бюджет, за да не се разчита на финансовото състояние на отделните общини. Размерът на финансиране не трябва да бъде обвързан с решението на ТЕЛК или с подоходен тест.
  1. При днешното ниво на техническо развитие е съвършено неприемливо да има списък с 16 на брой позиции от помощни средства за всякакъв вид увреждания и лимитни цени, които ограничават ползвателите до морално остарели артикули и ги обричат на тотална зависимост от чужда помощ. Времетраенето за ползване не отчита индивидуалните потребности и активността на ползвателя, а всякакви „разумни улеснения“ чрез технологии са оставени извън обсега на индивидуалната подкрепа.

Предложение: Необходимо е цялостно реформиране на системата за предоставяне на технически помощни средства като се започне от обучение на кадри за подбор на адекватни помагала за всеки отделен човек с увреждане, консултиране на човека и обучение как да ползва дадено техническо пособие, мине се през смяна на собствеността върху техническите средства до въвеждане на регламент за продължителност и контрол върху използването им, както и за режим при необходимост от смяна на едно техническо средство с друго.

  1. Достъпът до лична помощ е необходимо и задължително условие, за да може човек с телесна или комуникационна зависимост да води независим живот. Сегашният механизъм на формална оценка и горна граница от 168 часа месечно при часова ставка на ниво минимална работна заплата на час създава тройна зависимост на човека с увреждане от семейството му: физическа поради увреждането, емоционална поради семейните отношения и финансова поради постъпленията в семейния бюджет. Онези хора с увреждания, които нямат семейства или не желаят да утежняват роднините си, са обречени на институционална грижа в големи или малки групови домове – социална практика отречена от Европейския съюз и всички международни правозащитни организации.

 

Предложение: Премахване на ограниченията за брой часове месечно и въвеждане на оценка на реалните индивидуални потребности. Часовата ставка следва да бъде повишена до трикратния размер на минималната работна заплата или средната заплата за страната, или друг обективен измерител, който би могъл да бъде статистически определян като номинална стойност. Часовата ставка за заплащане на труда на асистентите трябва да включва всички осигурителни плащания за сметка на работодателя, както и процент за администриране на услугата, за обучение на хората с увреждания как да влязат в ролята на мениджъри, както и на асистентите за това какво е независим живот и как да се отнасят към мениджърите с увреждания. Въвеждане на ограничение за роднините като асистенти, за които би следвало да се потърси друга форма на финансово осигуряване, а не личната помощ. Необходимо е да се създаде възможност за ползвателите на лична помощ да изберат доставчик, компетентен да управлява и администрира услугата лична помощ. Всеки човек с увреждане трябва да може да си избере доставчика, който ще получи заплащане за поддържане на юристи, счетоводители, социални работници и други експерти за подкрепа на хората с увреждания. Услугата следва да бъде платена като процент от часовата ставка.

  1. Изпълнението на Закона за интеграция на хората с увреждания е възложено – в по-голямата му, по-скоро в основната му част – на Агенцията за социално подпомагане. Така подкрепата на държавата е сведена до раздаване пари „на калпак“ под формата на социални помощи, което ангажира значителен публичен ресурс без постигане на качествена промяна в живота на хората с увреждания.

Предложение: Да се преструктурира и овласти Агенцията по уврежданията като й се вменят отговорности, свързани с индивидуалния подход и оценка на увреждането, както и със социалната реализация на всеки човек с увреждане. Агенцията трябва да има правомощия за проследяване на образователните практики за деца с увреждания в обща среда, да дава задължителни указания за достъпността на средата, обществения транспорт и публичните услуги, н това число и услугите за осигуряване на заетост, а при системни нарушения, да налага глоби и санкции на закононарушителите.

  • Сегашните национално представителни организации на и за хора с увреждания непредставляват всички заинтересовани лица и групи в сферата на уврежданията. Младите и активните хора с увреждания нямат никакво представителство пред властта и са принудени да се справят с живота, да живеят достойно и да упражняват своята активност „въпреки държавата“.

И още нещо, доставчиците на услуги за хора с увреждания получават субсидия като национално представителни организации за хора с увреждания и финансиране на услугите, които предоставят под формата на държавно-делегирани дейности.

Предложение: Консултативните функции и финансирането на организациите, които участват в консултативни съвети, следва да бъдат разделени.

Финансирането от своя страна следва да става на проектен принцип, при пълна прозрачност и отчетност от страна на финансираните организации. И не на последно място по важност, финансирането на доставчиците на услуги за хора с увреждания трябва да бъде обособено от финансирането на правозащитните организации.

  • Деинституционализацията – „гордостта“ на българското правителство – изисква специално внимание, така че процесът да получи законова и институционална рамка, която да гарантира, че децата в институциите ще бъдат изведени в общността, където ще получават необходимите им услуги за социално включване и участие в живота на общността. Множество доклади сочат, че тази цел не се постига поради съхраненатакултура на институционална грижа – отчуждена, отчуждаваща и контролираща – в новосъздадените услуги в общността от резидентен тип. Настанените в тези услуги са обречени да останат завинаги в среда на социално изключване, където демагогски ще се работи за „подобряване на състоянието, живота и здравето на хората с увреждания“, но не и за тяхната свобода, достойнство и социално включване. Затова продължава практиката на финансиране, насочено към организационни структури, наречени социални услуги (сграда и персонал), а не към дейности, подпомагащи индивидуалното развитие, които са истинскитеуслуги. Принципът „парите следват човека“ е приложим само на институционално ниво, т.е. работи в интерес само и единствено на институцията. Потенциалните получатели, т.е. гражданите с увреждания,  нямат никакъв контрол върху тяхното разходване. Ако даденчовек с увреждане реши да напусне определена социална услуга – ЦНСТ, защитено жилище, дневен център и прочее – то средствата не следват неговото движение, а остават в системата за следващия, постъпващ в нея.

Друг важен белег на институционализма е стандартизираният тип финансов ресурс, който се „полага“ за обслужване на човек с увеждания – различен за различните „социални услуги“, но един и същ за всеки отделен потребител, независимо от индивидуалните потребности. Това е финансиране тип „дажба“ или „на калпак“.

Този стил на управление на финансовия ресурс – „пари на калпак следват човека в институция“ унищожава потенциала на идеята за деинституционализация,  закрепостява хората към социалните услуги „в общността“, преобръща порочно ценностите и води до феномена на „реинституционализираща деинституционализация“.

Smiling volunteers helping disabled people isolated flat vector illustration. Cartoon character giving support for handicapped men and women. Volunteering, assistance and disability concept
https://bachkova.dsb.bg/wp-content/uploads/2021/02/Logo-Blue-White.png
https://bachkova.dsb.bg/wp-content/uploads/2021/03/DmBul_White-logo_Coalition-_horiz.png
Контакти
(02) 400 99 21
София 1000, бул. "Витоша" 18 (вход откъм ул. "Кърниградска")
Полезни връзки